Otorgar más autonomía a los hossiers: Presentación de alternativas menos restrictivas a las tutelas en Indiana

Informe elaborado por: Kristin Hamre, PhD, Melissa Keyes, JD, Kristin Dulaney y Derek Nord, PhD

a. Subvención # 90DNDM0002-01-11; Fondo de financiamiento para la Administración del Desarrollo de Proyectos de la Comunidad con Discapacidades de Relevancia Nacional

b. Título del proyecto: Otorgar más autonomía a los hossiers: Presentación de alternativas menos restrictivas a las tutelas en Indiana

c. Nombre y dirección del beneficiario: Indiana Disability Rights, 4701 North Keystone Avenue, Suite 222

Indianapolis, Indiana 46205

d. Núm. de teléfono: 317.722.5555

e. Sitio web: www.IndianaDisabilityRights.org

f. Dirección de correo electrónico: info@IndianaDisabilityRights.org

g. Período del proyecto: 30/9/2019-29/9/2021

h. Director del proyecto o investigador principal: Melissa Keyes

i. Autores del informe: Kristin Hamre, Melissa Keyes, Kristin Dulaney, Derek Nord

j. Fecha del informe: Mayo de 2021 (borrador)

k. Oficina del programa ACL: Katherine Cargill-Willis

l. Especialista en subvenciones de ACL: David Colangeli

Cita sugerida: Hamre, K., Keyes, M., Dulaney, K. Nord, D. (2021). Otorgar más autonomía a los hossiers: Presentación de alternativas menos restrictivas a las tutelas en Indiana. Indiana Disability Rights.

Indiana Disability Rights (IDR) e Indiana Institute on Disability and Community (IIDC) agradecen al Comité Directivo por el compromiso asumido para con el presente trabajo y la ayuda brindada para coordinar reuniones, fijar plazos y aportar a los resultados del proyecto.

Asimismo, IDR e IIDC agradecen al gran número de interesados que participaron en reuniones, moderaron conversatorios y ayudaron en la elaboración del proyecto. Esperamos seguir trabajando juntos para darles más autonomía a los hossiers.

PREFACIO

Indiana Disability Rights (IDR), junto con Indiana Institute on Disability and Community (IIDC) y participantes claves, elaboraron el siguiente plan en el que se hace hincapié en la mejora de alternativas menos restrictivas (AMR) en lo referente a las tutelas en el estado de Indiana. Por lo general, estas inciden en personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, adultos mayores e individuos con enfermedades mentales. Por investigaciones previas sobre el sistema judicial, sabemos que las tutelas son la primera opción a la que se recurre, en lugar de ser la última instancia. Es un uso excesivo que se hace muchas veces sin contar con pruebas respaldatorias, sin el testimonio de las personas involucradas y sin volver a evaluar el caso; así, ellas languidecen en esta situación por muchos años, sin un plan ni acompañamiento para recuperar sus derechos legales. En 2019, se promulgó una ley en el estado de Indiana mediante la cual se tiene la oportunidad de romper con este ciclo. Según dicha legislación, la ley aprobada por el Senado núm. 380, deben priorizarse las alternativas menos restrictivas y, en los casos en los que se considera que la tutela es lo que corresponde, deben indicarse los motivos por los que dichas opciones no se utilizan.

Desde 2019, las partes interesadas mantuvieron reuniones para elaborar un plan con el que Indiana pueda avanzar hacia un futuro en el que las personas conserven sus derechos y se recurra a las tutelas tras haberse agotado las alternativas, y no se usen como el primer paso. El plan se redactó junto con los implicados, como individuos y representantes de organismos dedicados a trabajar en conjunto para presentar las alternativas menos restrictivas a todos los hossiers (habitantes de indiana) en lo referente a las tutelas. Escuchamos de primera mano a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, con otras discapacidades, adultos mayores, personas que hacen oír su voz, defensores, defensores de familias y prestadores sobre los problemas, los desafíos y las necesidades desatendidas en cuanto a la posibilidad que tienen de acceder a alternativas menos restrictivas en sus vidas y en sus comunidades.

Juntos, estamos comprometidos a seguir coordinando esfuerzos con las partes implicadas para acompañarlas en la autodeterminación, la toma de decisiones y en posibilitar que todos los hossiers afectados por el sistema de tutelas accedan a la toma de decisiones respaldada (TDR) y a alternativas menos restrictivas (AMR), según se detalla en el presente plan: Otorgar más autonomía a los hossiers: Presentación de alternativas menos restrictivas a las tutelas en Indiana.

Melissa L. Keyes, M.S, J.D.
Directora ejecutiva
Indiana Disability Rights

RESUMEN EJECUTIVO

Meta núm. 1: Otorgar autonomía a las poblaciones afectadas por las tutelas y acompañar su autodeterminación y autodirección con información accesible, completa y documentada para que tomen decisiones fundadas.

A. Procurar que todas las partes implicadas tengan información disponible y accesible sobre las opciones para la toma de decisiones respaldada y otras alternativas menos restrictivas.

B. Mejorar la difusión y la educación para las personas que estén en riesgo de quedar bajo tutelas y ayudarlas a fin de permitirles que tengan autodeterminación y tomen decisiones respaldadas.

C. Garantizar que se evalúen los proyectos informativos y se continúen para que tengan repercusión a largo plazo.

Meta núm. 2: Generar capacidad a nivel estatal para aumentar el uso de alternativas menos restrictivas en lo que respecta a las tutelas, mejorando la capacidad colectiva de los sistemas para facilitar la práctica de AMR.

A. Promover y apoyar la integración exitosa de los principios de las AMR en los sistemas mediante los que se prestan servicios a personas con discapacidades, adultos mayores y personas con enfermedades mentales.

B. Generar un cambio cultural hacia la promulgación y la proliferación de la autodeterminación mediante el uso de AMR, impulsando los vínculos y brindando educación a los socios, las fuentes de derivación de las tutelas, las profesiones implicadas y la comunidad.

C. Brindar acompañamiento y recursos a las profesiones implicadas para procurar que estén al tanto de las regulaciones de la ley aprobada por el Senado núm. 380 y cuenten con ayuda para hacer las adaptaciones correspondientes.

D. Ampliar las oportunidades para que la comunidad participe y haya más disponibilidad y utilización de las AMR, se promueva el acompañamiento y la capacitación de pares y el sostén de las familias.

Meta núm. 3: Instrumentar políticas y prácticas óptimas innovadoras para sostener, priorizar y mantener el uso de AMR.

A. Evaluar la instrumentación de la ley aprobada por el Senado núm. 380 y las guías para identificar las prácticas óptimas y las formas prometedoras de mejorar el uso de las AMR.

B. Desarrollar, implementar y evaluar prácticas óptimas innovadoras para respaldar la presentación de las AMR.

C. Promover la concientización sobre los beneficios de las AMR y sobre el abuso que reciben las poblaciones en riesgo de quedar bajo tutelas, así como estrategias de prevención efectivas.

D. Evaluar los resultados de las AMR y las prácticas de tutelas para las personas con discapacidades, los adultos mayores y las personas con enfermedades mentales.

SECCIÓN I: PROPÓSITO Y VISIÓN

El propósito del plan estatal

El presente documento tiene como propósito presentar un plan para el estado de Indiana con medidas para aumentar el uso de alternativas menos restrictivas (AMR), como la toma de decisión respaldada (TDR) como una opción frente a las tutelas. El eje central está puesto en hacer cambios en los sistemas que se utilizan con los grupos más afectados por las tutelas en Indiana, las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, otras discapacidades o mayores. Se proponen modificaciones sistémicas, porque pensamos que el poder y los recursos para que se produzcan cambios están en las comunidades con las personas que más sufren las tutelas, que son las que tienen discapacidades y los adultos mayores. La elaboración del plan cuenta con el financiamiento de Administration for Community Living.

Visión y valores

La visión

Todas las personas tienen derecho a vivir sin que se las abuse, abandone, explote, discrimine ni marginalice y tienen derecho a hacer uso de la autodeterminación y la autodirección en la mayor medida posible. Todas deben ser valoradas, respetadas y sus diferentes identidades deben honrarse, ya sea por su cultura, raza, etnia, sexo, género, orientación afectiva o sexual, discapacidad, edad y demás expresiones de su ser más auténtico.

Los valores

• autodeterminación, elecciones y respeto;
• autodirección en servicios y acompañamientos;
• opciones menos restrictivas o las menos restrictivas posibles para acompañar a alguien;
• reconocimiento de la interdependencia, en lugar de exigir independencia;
• respetar la dignidad del riesgo;
• ser parte plena de la comunidad;
• personas con el acompañamiento que necesitan para tomar decisiones;
• cambiar el sistema mediante el abordaje de las fallas sistémicas que existen y que llevan a abusos, abandonos, explotación, discriminación y marginalización;
• presunción de la capacidad;
• ayuda, liderazgo y colaboración entre pares («nosotros somos los mejores expertos sobre nosotros mismos»);
• cambiar la cultura de las tutelas como la opción predeterminada;
• cuestionar las suposiciones sobre las fortalezas y las necesidades de las personas con discapacidades, los adultos mayores y quienes tienen problemas de salud mental;
• apreciar las muchísimas identidades que se entrelazan;
• educar a las personas sobre sus derechos;
• acceso equitativo.

SECCIÓN II: INFORMACIÓN GENERAL Y CONTEXTO

Resumen

Con el presente proyecto se pretende elaborar un plan de acción para hacer frente a las barreras sistémicas que impiden acceder a alternativas menos restrictivas en lo referente a las tutelas y a fomentarlas en el estado de Indiana. Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, o con otras discapacidades, los adultos mayores y los individuos con enfermedades mentales se encuentran con obstáculos sistémicos a la hora de vivir sus vidas con autodeterminación y autonomía. En el plan se hace hincapié en los problemas sistémicos con el objetivo de dar mayor autonomía a las personas. En consonancia con el financiamiento del proyecto y los datos sobre las prácticas de tutelas, se pone el énfasis en individuos con discapacidades intelectuales y del desarrollo y en los mayores, pero también se reconoce que se trata de una problemática que afecta a otras comunidades, como a todas las personas que tienen una discapacidad. En el plan se abarca a la comunidad más amplia de personas con discapacidades para trabajar en poner en marcha las AMR en Indiana. La meta es lograr disminuir las barreras sistémicas que impiden acceder a las AMR en lo referente a las tutelas y a facultar a las personas y sus familias para que accedan a estas. Se abordan dos temas centrales con respecto al acceso a AMR, a saber: 1) la poca comprensión en general sobre las AMR, lo cual redunda en que se confíe excesivamente en las tutelas; y 2) la falta acceso a servicios y prácticas legales para preservar o restaurar la autodeterminación y la autodirección de las personas.

El contexto de Indiana

Aproximadamente el 16 % de la población de Indiana tiene 65 años o más y se considera que hay un 10 % de personas con discapacidades menores de 65 años (Oficina de Censos de Estados Unidos, 2019). El proceso de tutelas varía levemente de un condado a otro y, si bien las personas pueden tener representación legal, el estado no brinda abogados, por lo que la gran parte de las tutelas no se rebaten y no hay asesoramiento letrado para defender los derechos de dichas personas. Según estudios anteriores de datos estatales, se señala que, en muchos casos, ni siquiera se presentó prueba de incapacidad en los tribunales, más allá de los alegatos en el pedido de tutela. Al no contar con asistencia letrada, como un asesor ad litem, las personas no tienen las herramientas para salvaguardar sus derechos, y los jueces carecen de la información adecuada para tomar una decisión correcta. En 2019, se aprobó el proyecto de ley del Senado núm. 380 y se promulgó. Con la legislación se logran dos cosas, a saber: 1) se agregó el requisito de que el solicitante de la tutela incluya información sobre si se consideraron o instrumentaron AMR, como TDR, antes de solicitar la tutela; y 2) se reconocen legalmente los acuerdos sobre TDR como AMR y se codifican las condiciones para estos. La legislación sienta bases importantes para lograr cambios significativos y sostenidos en torno a los temas de tutelas en el estado de Indiana. En el plan se abordan los esfuerzos coordinados que se necesitan transversalmente en los sistemas para garantizar que se pongan en marcha la TDR y las AMR en Indiana.

La elaboración del plan estatal

La investigadora principal, Melissa Keyes, directora ejecutiva de Indiana Disability Rights, llevó adelante el proyecto con la estrecha colaboración de Derek Nord, director ejecutivo del Indiana Institute on Disability and Community (IIDC), y Kristin Hamre, profesora afiliada de IIDC. El plan estatal se elaboró con los aportes de las partes más implicadas, quienes lo analizaron y dieron sus opiniones. Quienes encabezaron el proyecto consultaron a las organizaciones para identificar las prioridades en común y las oportunidades de colaboración a fin de lograr estos objetivos. El Comité Directivo se reunió cada dos meses para planificar y, en los meses en los que el órgano no se juntó, se celebraron sesiones orientativas con las partes más implicadas y el Comité. En estas se fijaron prioridades, se elaboraron las metas y se brindaron aportes sobre los objetivos. Además, a medida que el plan iba tomando forma, este fue presentándose en las reuniones con los interesados para obtener más comentarios. Después de cada reunión, fue llevada a cabo una evaluación para recabar información adicional.

Con el fin de priorizar las voces de las personas con discapacidades, los adultos mayores y las personas de comunidades históricamente marginalizadas, se llevaron adelante varios encuentros entre pares para obtener opiniones y comentarios sobre el plan. Los líderes de sus pares recibieron capacitación para presentar las metas del plan estatal y reunir los comentarios de sus pares, tomar notas y compartir lo recabado con el Comité Directivo (algunos de los integrantes dieron charlas a pares como miembros de la comunidad). Se ofrecieron personas para tomar notas. Con estos encuentros, se obtuvieron opiniones y comentarios valiosos. La información se volcó directamente en el plan y se priorizaron las voces de las personas más afectadas por la problemática sistémica que repercute en el uso de las tutelas y la instrumentación de AMR. Casi cien personas que representan diferentes realidades asistieron a los varios encuentros que se mantuvieron entre pares y dieron sus comentarios sobre el plan, incluso personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, con otras discapacidades y adultos mayores.

Compromiso y Divulgación con comunidades históricamente marginadas, específicamente comunidades de color

Con el fin de llegar a todos los hoosiers, es importante entender el contexto único, como las fortalezas y los recursos, así como las necesidades educativas y de difusión, de las comunidades de personas de color en todo Indiana en lo referente a las tutelas y las AMR. Es clave que la promoción sea inclusiva, comprensiva y que honre a dichas comunidades de forma intencional y global. Se trata de un enfoque basado en las fortalezas en el que se hace hincapié en los diferentes recursos que existen en ellas. Además de los encuentros entre pares, en los que se incluyó la difusión consciente a personas que pertenecen a comunidades a las que históricamente se las excluyó y marginalizó, la promoción comenzó con las de color, y será un proceso constante.

La pandemia de COVID-19 dejó al descubierto las disparidades que existen en la salud y el acceso. Por ejemplo, de acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), hubo el triple de internaciones de personas negras que blancas por COVID-19; problemas sistémicos como el racismo, el acceso a la atención sanitaria, la educación y la equidad de ingresos son algunos de los factores que contribuyen a ello. A fin de sumar a lo realizado en los encuentros entre pares para llegar a voces distintas, comenzó a trabajarse dentro de las comunidades. Se establecieron vínculos con integrantes de las comunidades provenientes de Myanmar y con hispanohablantes. Para más información sobre estos encuentros, véase el Anexo C. En el plan se priorizan las estrategias de difusión para llegar a las comunidades con personas de color en iniciativas futuras para que haya más concientización sobre la TDR y las AMR y su uso. Gracias a las conversaciones que se mantuvieron con representantes de los dos grupos lingüísticos y culturales más importantes de Indiana, el de Myanmar y las comunidades hispanohablantes, se obtuvieron varias recomendaciones que sirvieron para elaborar el plan y dar prioridad a la experiencia de las comunidades con personas de color, como en temas de educación, estrategias de promoción y difusión del conocimiento. Es crucial que el compromiso se mantenga con la intención de dar autonomía y preponderancia a las comunidades con personas de color y así mejorar el uso de AMR en Indiana.

Una vez completado el borrador final del Plan Estatal, con la incorporación de información previamente recabada, este fue presentado al grupo de personas interesadas. Dicho Plan, fue publicado en los sitios internéticos de IDR y IIDC, para la emisión de la opinión pública. Asimismo, una síntesis del documento fue publicada, incluyendo una breve versión de las metas de dicho Plan Estatal. El documento fue examinado para su accesibilidad por el Comité Directivo de los Miembros Representantes y Defensores de Arc de Indiana. El periodo de publicación para la emisión de la opinión pública, fueron los días del primero de Julio al treinta y uno de Julio del año 2021. Los datos recabados fueron publicados e incorporados a la versión final del Plan. Dicha versión, fue también publicada en idioma Español.

SECCIÓN III: METAS Y OBJETIVOS

Los principios rectores

Todas las personas tienen capacidades, aptitudes, conocimientos y potencial. Es importante centrar el trabajo para otorgar más autonomía a quienes están en riesgo de quedar bajo tutelas y acompañar a las personas y las poblaciones afectadas en su autodeterminación, autodirección y capacidad para tomar decisiones. Para que esto ocurra, las personas deben conocer las opciones con las que cuentan y tener las competencias para defenderse. Las familias deben disponer de esta información pronto en la vida de su pariente. Contar con información hace que las personas puedan tomar decisiones sobre sus vidas y hay que brindarles un acompañamiento que fomente la autodeterminación y la autodirección.

Además de darles más libertad a los individuos y familiares, es crucial levantar las barreras sistémicas para no frenar a quienes intentan hacer cumplir sus derechos. Las personas pueden tener identidades que se entrelazan por las cuales se las marginaliza aún más con los sistemas de opresión. Si no se producen cambios sistémicos, las personas se encontrarán con obstáculos para acceder a AMR, incluso si tienen los conocimientos y la autonomía para tomar sus propias decisiones. Es vital que las iniciativas para aumentar el uso de AMR hagan hincapié en que haya transformaciones sistémicas y en un cambio que busque revertir los sistemas opresivos por raza, clase, género, discapacidad, edad y orientación sexual. La información con la que se cuenta permite suponer que las AMR no son de fácil acceso para los residentes de Indiana. Al estudiar documentos legales se desprende que a la mayoría de los casos que se estudian para las tutelas se les otorga la tutela plena, independientemente de que existan pruebas que señalen la conveniencia de recurrir a esa opción. Es importante entender cuáles son las barreras sistémicas que hay, entre otras, para que las diferentes comunidades accedan a AMR. Si bien el acceso a AMR es una problemática sistémica que requiere un cambio sistémico, es crucial comprender que el poder y las soluciones están en las personas y las comunidades a las que más afectan las tutelas.

Plazos y colaboraciones para alcanzar las metas y los objetivos

El año próximo se prevé poner en práctica las metas y los objetivos; se está trabajando en algunas metas durante el ciclo del subsidio. En las tablas con las metas se identifica a los socios estratégicos, y los posibles socios concretos se indican en el Anexo A. En las siguientes tablas, se señalan las entidades principales para llevar adelante las medidas de cada meta; dichos organismos que toman la iniciativa tienen una marca de cotejo en el casillero correspondiente. Se entiende que, si bien todas las entidades colaborarán y desempeñarán una función para que se avance con la medida, habrá algunas que tendrán un rol más directo. La autorrepresentación y los grupos de defensoría están marcados en todos los casilleros para reconocer su función única como líderes de la comunidad que deben tener un papel central en cada paso. Además, en las tablas se representa al Consejo del Gobernador de Indiana para Personas con Discapacidades (GCPD por sus siglas en inglés), al gobierno, a Indiana Disability Rights (IDR), al Institute on Disability and Community de la Universidad de Indiana (IIDC) y a los grupos de prestadores como entidades bien posicionadas para comenzar las tareas a fin de difundir las AMR en Indiana de forma sistemática. En ese sentido, hay otras entidades que también pueden desempeñar una función.

META 1. Otorgar autonomía a las poblaciones afectadas por las tutelas y acompañar su autodeterminación y autodirección con información accesible, completa y documentada para que tomen decisiones fundadas.

Objetivo 1A: Procurar que todas las partes implicadas tengan información disponible y accesible sobre las opciones para la toma de decisiones respaldada y otras alternativas menos restrictivas.

Meta 1, objetivo A - Medidas

Objetivo 1B: Mejorar la difusión y la educación para las personas que estén en riesgo de quedar bajo tutelas y ayudarlas a fin de permitirles que tengan autodeterminación, autodirección y que tomen decisiones respaldadas.

Meta 1, objetivo B - Medidas

Objetivo 1C: Garantizar que se evalúen los proyectos informativos y se continúen para que tengan repercusión a largo plazo.

Meta 1, objetivo C - Medidas

META 2. Generar capacidad a nivel estatal para aumentar el uso de alternativas menos restrictivas en lo que respecta a las tutelas, mejorando la capacidad colectiva de los sistemas para facilitar la práctica de AMR.

Objetivo 2A: Promover y apoyar la integración exitosa de los principios de las AMR en los sistemas mediante los que se prestan servicios a personas con discapacidades, adultos mayores y personas con enfermedades mentales.

Meta 2, objetivo A - Medidas

Objetivo 2B: Generar un cambio cultural hacia la promoción y el aumento de la autodeterminación mediante el uso de AMR, impulsando los vínculos y brindando educación a los socios, las fuentes de derivación de las tutelas, las profesiones implicadas y la comunidad.

Meta 2, objetivo B - Medidas

Objetivo 2C: Brindar acompañamiento y recursos a las profesiones implicadas para procurar que estén al tanto de las regulaciones de la ley aprobada por el Senado núm. 380 y cuenten con ayuda para hacer las adaptaciones correspondientes.

Meta 2, objetivo C - Medidas

Objetivo 2D: Ampliar las oportunidades para que la comunidad participe y haya más disponibilidad y utilización de las AMR, se promueva el acompañamiento y la capacitación de pares y el sostén de las familias.

Meta 2, objetivo D - Medidas

META 3. Instrumentar políticas y prácticas óptimas innovadoras para sostener, priorizar y mantener el uso de AMR.

Objetivo 3A. Identificar, elaborar y poner en marcha prácticas óptimas y formas prometedoras para mejorar el uso de las AMR.

Meta 3, objetivo A - Medidas

Objetivo 3B. Evaluar sistemas, políticas y prácticas en torno al uso de las AMR.

Meta 3, objetivo B - Medidas

Objetivo 3C: Promover la concientización sobre los beneficios de las AMR y sobre el abuso que reciben las poblaciones en riesgo de quedar bajo tutelas, así como estrategias de prevención efectivas.

Meta 3, objetivo C - Medidas

SECCIÓN IV: CONTINUIDAD

Consideramos que con el presente plan se marca un rumbo para instrumentar las medidas necesarias a fin de aumentar el uso de las AMR en Indiana. En el estado, se ha abusado de las tutelas. Aquí se describen las metas y los objetivos y se identifican a los socios para trabajar de forma estratégica con el fin de cambiar los sistemas que llevan a que se dependa de las tutelas. Como se colabora con socios en las áreas legales, de defensoría, con prestadores, investigadores y con la comunidad general, en el plan se sientan las bases para que en un futuro todos los hoosiers puedan ejercer su autodeterminación y acceder a alternativas menos restrictivas que las tutelas.

SECCIÓN V: ANEXOS

Anexo A: Los socios para ampliar la concientización sobre las AMR y la capacidad para respaldarlas.

1. Derechos de Discapacitados de Indiana
2. Instituto de la Discapacidad y Comunidad de Indiana
3. Arc de Indiana
4. Centros de Convivencia Independiente
5. Auto-Defensores de Indiana
6. Organizaciones de Auto-Defensores
7. Club AKTION
8. Casa Club para Enfermos Mentales
9. Red de Autogestores para Autismo
10. Alianza de Hoosiers y Neuro-diversidad
11. Gestores en Acción
12. Asociación Nacional de Sordos
13. Movimiento Juvenil Sur Este de Indiana
14. Autogestores de Evansville
15. Consejo de Residentes del Poblado de Merecí
16. Federación Nacional de Ciegos
17. Asociación de Sordos de Indiana
18. Veteranos Discapacitados de América
19. Asociación Americana de Personas Retiradas
20. Instalaciones para Residentes de Poblados
21. Centros para Adultos Mayores
22. Agencias en Área de Envejecimiento
23. Consejeros Asesores de la Alcaldía
24. Organizaciones Sindicales de Jubilados
25. Agencias Estatales (Administración de Servicios Familiares y Sociales/ División de Servicios de Discapacidad y Rehabilitación/ División de Recursos Familiares)
26. Asociaciones Comerciales
27. Oficina de Voluntarios para la Formación y Accesibilidad Comunitaria.

Anexo B: Fuentes de derivación para tutelas, lista preliminar de posibles fuentes

1. AAA
2. Asesoría sobre opciones
3. Gestores de casos
4. Educadores
5. Centers for Independent Living (Centros para la vida independiente)
6. Self-Advocates of Indiana
7. Family Voices
8. Prestadores
9. Comunidad médica
10. Trabajadores sociales de hospitales
11. Seguro Social
12. Pares
13. Familiares
14. Policía y socorristas
15. APS
16. DCS (Departamento de Servicios para Niños), especialmente para los niños en transición
17. Residencias de ancianos
18. Viviendas colectivas
19. Cárceles y prisiones
20. Fiscales y defensores públicos
21. Etc.

Anexo C: Notas de los encuentros con birmanos e hispanohablantes

Además de la extensión de un año gracias a la cual se tuvo la oportunidad de tener grupos de debate entre pares deliberadamente, contar con más tiempo permitió entablar conexiones con representantes de grupos culturales y lingüísticos con poca representación. Todos entendemos que las discapacidades y el hecho de envejecer no discriminan; son condiciones y experiencias de vida que pueden afectarnos a todos. El idioma y la cultura pueden repercutir en estar expuestos a las tutelas y las AMR, y entender de qué se tratan. Con el fin de llegar a todos los hoosiers, es importante comprender las necesidades educativas y de difusión únicas de las diversas comunidades que están a lo largo y a lo ancho de Indiana.

Según el Centro para el estudio del cambio global de la Universidad de Indiana y el informe de los idiomas del mundo, el 8.4 % de la población del estado habla un idioma que no es el inglés en sus casas. Asimismo, Faitha Guessabi, profesora de Idiomas y Traducción en la Université de Béchar en Argelia, explicó en Language Magazine que «cómo concebimos el mundo está influenciado directamente por el idioma que usamos para hablar de él». Es decir, el 8.4 % de la población de Indiana seguramente tenga percepciones diferentes sobre cómo acompañar a las personas con discapacidades. Si «el idioma y la cultura son realidades mentales homólogas», como señala Guessabi, es imperativo que el plan estatal sobre TDR contemple estrategias deliberadas que sean adecuadas para llegar a los diversos grupos según las necesidades únicas que presentan.

Con el fin de comprender más cabalmente cuáles son esas necesidades, se entrevistó a representantes de las comunidades de Myanmar y de personas de habla hispana. En esta sección se brindará información detallada sobre lo recabado en esas conversaciones y se proporcionarán recomendaciones para educar y llegar a las dos comunidades culturales y lingüísticas minoritarias más grandes de Indiana de forma efectiva.

La comunidad birmana

Gracias a las conversaciones con representantes de la comunidad birmana se logró entender las percepciones que tienen sobre el acompañamiento, temas recomendados para llegar a ellos, posibles estrategias para hacerlo y sugerencias para las traducciones.

Parecería que en la cultura birmana ya se practican los principios de la toma de decisiones respaldada de manera informal. Según el entrevistado núm. 1, en las familias birmanas se tiende a acompañar a las personas que necesitan asistencia en la vida cotidiana (comunicación personal, 26 de enero de 2021). Explicó que es parte natural de la cultura familiar en Myanmar. En conexión con ello, aclaró que en ese país no hay una vía legal definida para las tutelas. Como se trata de una cultura familiar que apoya a sus integrantes, no hay necesidad de recurrir a las tutelas legales en general.

De acuerdo con esa información, el entrevistado núm. 1 recomendó que se hiciese hincapié primero en brindar educación sobre las diferencias que hay en los sistemas judiciales estadounidenses, los beneficios de las voluntades anticipadas y los motivos para formalizar los sistemas de apoyo a los que muchas familias ya recurren en la vida diaria. El entrevistado núm. 2 concordó con las recomendaciones del entrevistado núm. 1 y agregó que antes de explorar las alternativas, muchas personas deberán recibir educación sobre qué es la tutela primero (comunicación personal, 7 de enero y 2 de febrero de 2021). De igual manera, el entrevistado núm. 2 indicó que se les deberá explicar las definiciones de capacidad y qué significa estar incapacitado. Además, sugirió instruirlos sobre en qué situaciones podrían usarse la TDR y las AMR. Indicó que incluso podría hablarse sobre los tipos de discapacidades para las que serían útiles estas ayudas.

Otro tema que quizá no sea bien conocido en la comunidad birmana es la importancia de las voluntades anticipadas. El entrevistado núm. 2 sugirió que se explicasen las ventajas de saber sobre las tutelas, la TDR y las AMR antes de que sea demasiado tarde. Por ejemplo: una persona mayor de edad y con una discapacidad, que suele recibir la ayuda de su padre o madre para sus actividades cotidianas, podría encontrarse sola de repente y sin el acompañamiento de su padre o madre si se la llevan a la sala de emergencias. Si bien el progenitor puede brindar asistencia diaria extraoficialmente, en muchos hospitales se exigen permisos formales, como poderes, acuerdos sobre representantes para el cuidado de la salud o sobre la toma de decisiones respaldada para que el progenitor de una persona mayor de edad pueda estar presente en la sala de emergencias. Si no se prevé la asistencia formal, las personas con discapacidades posiblemente no puedan acceder a su sistema de acompañamiento cuando más lo necesitan.

A la hora del primer contacto y de forjar una relación con la comunidad birmana, ambos entrevistados indicaron que es importante que en los documentos escritos que se utilicen se incluya un apartado sobre el acceso a la comunicación. Explicaron que ser directos sobre cómo se comunicarán los expertos en el tema —con intérprete, personal bilingüe, etc.— es un paso valioso para crear confianza y que la difusión sea inclusiva. Saber que podrán conversar en el idioma que ellos prefieran hará que estén más dispuestos a buscar asistencia.

El entrevistado núm. 1 indicó que es mejor que los materiales escritos sean breves. El entrevistado núm. 2 estuvo de acuerdo y señaló que las infografías suelen ser más efectivas. Además, hizo un aporte importante al decir que con las imágenes se sortean los obstáculos lingüísticos. Son materiales que pueden usarse para despertar el interés y así lograr contactos en persona. Ambos entrevistados estuvieron de acuerdo en que el contacto personal es más efectivo que la documentación escrita. Sobre el tema de hablar con ellos, ya sea en persona o virtualmente, el entrevistado núm. 1 explicó que seguramente sea mucho más efectivo que haya grupos recomendados por una entidad de confianza como el instituto de la comunidad birmano-estadounidense (Burmese American Community Institute, BACI) con expertos en la materia como invitados.

Además del BACI, el entrevistado núm. 2 sugirió incluir a las siguientes organizaciones en el plan estatal sobre TDR para acercarse a las comunidades birmanas y con mayor cantidad de inmigrantes:

• El centro chin
• Immigrant Welcome Center
• El centro birmano de Fort Wayne
• Servicios legales de Indiana - Centro para los derechos de los inmigrantes
• Neighborhood Christian Legal Clinic

Sobre el tema de las traducciones, el entrevistado núm. 2 recomendó que se estableciese un proceso de dos etapas para controlar la calidad. Cuando en su trabajo piden traducciones en tribunales, primero envían los documentos a una agencia de traducción. Una vez traducidos, un traductor calificado e independiente los revisa. Si el profesional advierte que hay que hacer cambios, los documentos se vuelven a enviar a la agencia para que se realicen las modificaciones. Así, se garantiza que se comunique bien toda la información en el producto final. El entrevistado recomendó que se tuviese un sistema similar en el grupo.

El entrevistado núm. 1 señaló que los dos idiomas principales en la zona del centro de Indiana son el birmano y el hakha chin. El entrevistado núm. 2 agregó que el birmano es el idioma oficial de Myanmar, aunque solo lo aprenden quienes reciben una educación formal. Por lo tanto, muchos inmigrantes no lo conocen o tienen asociaciones culturales negativas como el idioma de quienes los oprimían. Sobre la variedad de idiomas de las diferentes etnias en la cultura birmana, el entrevistado núm. 2 explicó que muchos de ellos se usan en Indiana por regiones. En tribunales se ven el hakha chin y el karen s’gaw principalmente. Para acceder a una lista de los idiomas que hablan las etnias, se puede ingresar a la guía que se usa en tribunales «I Speak Guide» en https://www.in.gov/courts/admin/files/intrprt-i-speak-guide.pdf.

Si bien en la comunidad birmana ya se practica el concepto de toma de decisión respaldada extraoficialmente, hay una necesidad única de informarles sobre las ventajas de contar con acompañamientos formales. Explicar los conceptos básicos, cuándo podría recurrirse a asistencia formal y la importancia de contar con voluntades anticipadas son temas que se recomiendan para difundir en la comunidad en el futuro. Además, en los documentos que se utilicen para ello debe agregarse una nota sobre cómo comunicarse, ser lo más concisos posibles y utilizar muchas imágenes. Por último, el trabajo resultará más efectivo si se hace en cooperación con una entidad que cuente con la confianza de la comunidad. Si se tienen en cuenta dichas recomendaciones, con el plan estatal de TDR podrá llegarse a la comunidad birmana en Indiana con inclusión y buenos resultados.

La comunidad hispanohablante

Se conversó con un representante de la comunidad hispanohablante y se logró entender las percepciones que tienen sobre el acompañamiento, los temas para llegar a ellos y las estrategias para hacerlo.

El entrevistado núm. 3 explicó que, culturalmente, cuando un niño o individuo tiene una discapacidad, los familiares suelen tomar las decisiones por la persona en cuestión (comunicación personal, 22 de enero de 2021). Las opciones para dar autonomía a las personas con discapacidades, como la TDR y las AMR, serán nuevas e interesantes para la comunidad. Por lo tanto, al igual que con la comunidad birmana, primero habrá que hacer hincapié en explicarles qué es la tutela, la TDR, las AMR y cuándo y por qué podrían llegar a necesitarse.

En línea con lo que se señaló sobre la comunidad birmana, el entrevistado núm. 3 explicó que resultará más efectivo que la persona que les presente la información sea alguien que la comunidad conozca y en la que confíe, alguien como él por ejemplo. Así, tendrán tiempo para reflexionar sobre los conceptos nuevos y pensar las preguntas que quieran hacer. Luego, puede haber un segundo encuentro con expertos en la materia que hagan una presentación mediante un intérprete. Quienes asistan se sentirán más preparados, tendrán preguntas para hacer y estarán mucho más dispuestos a participar de esa forma.

El entrevistado sugirió que se trabajase con Grupo de Apoyo para Latinos con Autismo (GALA), About Special Kids (ASK) y Down Syndrome Indiana (DSI) en particular. Mostró mucho interés en el proyecto y aportó al grupo de personas implicadas para seguir dejando sus opiniones una vez concluido el plan estatal.

Aunque la comunidad hispanohablante no conoce tanto las opciones de acompañamiento para las personas con discapacidades, se pueden explicar los conceptos nuevos con educación y difusión. Al igual que con la comunidad birmana, debe incorporarse información sobre los conceptos y cuándo debería recurrirse a ese tipo de mecanismos. Seguramente, la promoción tendrá mejores resultados si la hace una persona de confianza, como el entrevistado núm. 3. Si se tienen en cuenta dichas estrategias, en el plan estatal sobre TDR puede incluirse a la comunidad hispanohablante para los proyectos de divulgación a futuro de forma efectiva.

Resumen de las recomendaciones a partir de lo conversado con énfasis en la cultura y la diversidad

Dado que el 8.4 % de la población de Indiana se identifica como una minoría cultural y lingüística, es importante que en el Plan Estatal de Indiana se contemplen estrategias de difusión para estas comunidades en un futuro y así ampliar la concientización sobre la TDR y las AMR y su utilización. Según las conversaciones que se mantuvieron con representantes de las dos minorías lingüísticas y culturales más importantes de Indiana, la de Myanmar y las comunidades hispanohablantes, se presentan las siguientes recomendaciones para la difusión futura.

Recomendaciones:

• Los temas para la promoción deben ser de carácter informativo y tratar los siguientes temas:
  • Presentación de los conceptos básicos.
    • ¿Qué son las tutelas?
    • ¿Qué es la toma de decisiones respaldada (TDR)?
    • ¿Qué son las alternativas menos restrictivas (AMR)?
  • Cuándo y por qué habría que recurrir a estos acompañamientos.
  • La importancia y las ventajas de las voluntades anticipadas.
• En los documentos que se empleen debe haber una nota sobre cómo se comunicarán las personas en el idioma que ellas prefieran (intérpretes, personal bilingüe, etc.).
• Tienen que incluirse muchas imágenes para despertar el interés en entablar charlas más largas. La conexión en persona es lo más efectivo.
• La promoción en persona debe hacerse mediante un socio de confianza.
• Las traducciones deben pasar por un proceso de calidad que conste de dos etapas.

Con las recomendaciones anteriores, la difusión en las comunidades birmanas e hispanohablantes seguramente será exitosa para que las personas formen parte del movimiento más amplio sobre la TDR.